Lupus : une maladie mal diagnostiquée

DE BASE

  • Le lupus est une maladie auto-immune qui se développe lors d’une épidémie. Elle peut rester asymptomatique pendant de nombreuses années.
  • Les femmes sont plus touchées par la maladie : elles sont neuf à avoir des symptômes chez les hommes.
  • Les symptômes du lupus sont différents. Le “masque de loup” est le symptôme le plus caractéristique du lupus érythémateux disséminé. Les lésions rénales et les douleurs articulaires, ainsi que la dépression, sont également courantes.
  • La première crise survient souvent après un événement et est précédée d’une phase asymptomatique, qui peut durer plusieurs années.
  • Dans un des deux cas, la maladie révèle des manifestations rhumatologiques.

“Ce n’est jamais le lupus !” C’est probablement la ligne la plus importante des huit saisons de la série Maison du docteur. Seulement parfois c’est vraiment du lupus, sans insulter le médecin le plus lugubre du petit écran. Cette maladie auto-immune n’est pas aussi rare qu’on le prétend. En France, on estime que 30 000 à 60 000 personnes en souffrent. Une estimation car de nombreux patients souffrent d’erreur de diagnostic. A l’occasion de la journée mondiale du lupus pourquoi docteur examine les problèmes que cette pathologie pose aux professionnels de santé.

Erreur de diagnostic forte

Marianne Rivière, présidente de l’Association française Lupus et autres maladies auto-immunes (AFL+), dresse un bilan clair du traitement de cette maladie en France. “Le lupus est sous-diagnostiqué et mal diagnostiqué.” Les progrès que nous avons constatés ces dernières années ne sont pas satisfaisants », a-t-il déclaré. En fait, il faut toujours de deux à cinq ans pour qu’un diagnostic adéquat soit posé. Mais par rapport à la décennie précédente, il s’agit d’évolution.

Ecoutez…

Marianne Rivière, AFL + Président : Cette évolution s’explique par le Plan Maladies Rares qui a donné lieu à la désignation de centres de référence et à la création de réseaux de centres de compétences.. »

Il faut dire que le lupus est une maladie très répandue, souvent décrite comme une maladie aux multiples visages. Sa manifestation la plus célèbre et la plus visible est le “masque de loup”, des taches rouges qui apparaissent sur le nez et les joues. Mais tous les patients ne présentent pas ce symptôme. Et pour cause : le lupus peut toucher la peau, les reins, les articulations, le système nerveux, etc.

Sans oublier que tous les patients ne sont pas égaux face au diagnostic. “Le lupus, qui préfère les organes rénaux, peut être plus facile à diagnostiquer pour les patients lorsqu’ils ont des problèmes rénaux”, explique Marianne Rivière.

Ecoutez…

Marianne Rivière : “ Aucun patient n’est le même. L’apparition de la maladie peut être une dépression très grave, des lésions rénales. »

outils de diagnostic

Pour guider les professionnels de santé face à ce labyrinthe de symptômes, l’American College of Rheumatology a conçu une grille de 11 critères pour les spécialistes. Si le patient en a au moins quatre, il peut être considéré comme un lupus. Dans l’un des deux cas, ce sont les symptômes rhumatologiques qui révèlent la maladie, ce qui justifie le recours à un spécialiste. C’est aussi lui qui pose le diagnostic. Des examens biologiques, à la recherche d’une anomalie de l’hémogramme (globules blancs, plaquettes…), d’un déficit en globules sanguins ou de la présence d’anticorps antinucléaires, qui témoignent d’une réaction auto-immune, peuvent aider à orienter le professionnel de santé.

Cependant, les médecins généralistes ont également un rôle à jouer dans les soins. “ Chaque année depuis 10 ans, nous formons une centaine de médecins généralistes sur Internet, explique le professeur Jean Sibilia, chef du service de rhumatologie au CHU de Strasbourg (Bas-Rhin). Mais je pense qu’il doit jouer le rôle d’un détecteur et ensuite envoyer son patient vers un spécialiste qui peut prendre en charge le patient. Le médecin traitant conserve un rôle dans le suivi du patient. Car le lupus reste une maladie qui se développe par poussées progressives. Des choix de traitement supplémentaires sont ensuite faits en consultation avec des professionnels de la santé.

La considération des patients reste un problème majeur. Comme le souligne Marianne Rivière, “il n’y a pas de données épidémiologiques” dans le domaine du lupus. Probablement parce que de nombreux patients ne connaissent pas leur pathologie.

Traitement de base et complémentaire

Il n’existe pas de traitement définitif pour le lupus érythémateux disséminé. En revanche, les poussées peuvent être combattues grâce à un traitement au long cours. “L’hydroxychloroquine donne de très bons résultats”, assure Marianne Rivière. Cet antipaludéen de synthèse n’est plus utilisé contre le paludisme. Mais ses propriétés anti-inflammatoires sont appréciées dans le lupus. À long terme, une explosion peut également réduire un mode de vie sur mesure.

Des traitements ponctuels viennent s’ajouter à cette base. Des anti-inflammatoires et des corticoïdes sont recommandés, mais aussi des immunosuppresseurs. Deux anticorps monoclonaux sont également indiqués chez les patients dits réfractaires.

Côté recherche, des travaux sont en cours sur deux voies principales : la signature d’une protéine qui active l’expression de gènes spécifiques, et la modulation de la réponse immunitaire.

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